דזשארזש יי דזשערוויס קליניק

IBR's George A. Jervis Clinic אָפפערס ספּעשאַלייזד דיאַגנאָסטיק און קאָנסולטאַטיווע באַדינונגס פֿאַר קינדער, אַדאָולעסאַנץ און אַדאַלץ מיט אינטעלעקטואַל און / אָדער אַנטוויקלונג דיסאַביליטיז. די מולטידיססיפּלינאַרי מאַנשאַפֿט פון די קליניק פון רופאים, סייקאַלאַדזשאַסס, נורסעס און סאציאל טוערס פירן אינטענסיווע דיאַגנאָסטיק פּראָוסידזשערז און אַנטוויקלען אַ באַהאַנדלונג פּלאַן פֿאַר מענטשן מיט אַנטוויקלונג דיסאַביליטיז וואָס ערשטיק זאָרגן רופאים האָבן נישט געקענט צו דיאַגנאָזירן אָדער מייַכל, אַזאַ ווי פאַרכאַפּונג אָדער נאַטוראַל דיסאָרדערס. שטעקן אויך אָנפירן קליניש פאָרשונג און צושטעלן בילדונג אין ימפּרוווינג די דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג פון אַנטוויקלונג דיסאַביליטיז.

סערוויסעס געפֿינט

• נוראַלאַדזשיקאַל דורכקוק און אפשאצונג
• גענעטיק אפשאצונג, טעסטינג און קאַונסלינג
• פרי זיפּונג און נעוראָדעוועלאָפּמענטאַל נאָכפאָלגן
• דעוועלאָפּמענטאַל בעהאַוויאָראַל פּידיאַטריקס אפשאצונג
• אָטיזאַם אפשאצונג
• שוואַך X אפשאצונג
• באַטאַן קרענק אפשאצונג
• באַראַטונג פֿאַר באַהאַנדלונג פון אַנקאַנטראָולאַבאַל סיזשערז
• פּסיטשיאַטריק און ביכייוויעראַל יוואַליויישאַנז, אַרייַנגערעכנט רעקאַמאַנדיישאַנז פֿאַר פּסיטשאָטראָפּיק מעדאַקיישאַנז פֿאַר מענטשן ווייַזנדיק זיך-ינדזשוריאַס, אַגרעסיוו און אנדערע טשאַלאַנדזשינג ביכייוויערז אָדער וואונדער פון דימענשיאַ
• פּסיטשאָלינגויסטיק אפשאצונג
• נעוראָפּסיטשאָלאָגיקאַל אפשאצונג
• פּסיטשאָלאָגיקאַל טעסטינג (אין קאָמבינאַציע מיט דיאַגנאָסטיק אפשאצונג)
• אנדערע ספּעשאַלייזד טעסץ אַרייַנגערעכנט EEG אָדער EEG מיט ווידעא מאָניטאָרינג; BAER און EMG; מוסקל און הויט ביאָפּסי; און בייאָוקעמיקאַל, מאָלעקולאַר און סיטאָגענעטיק טעסץ.

יעדער מענטש מיט אַ דעוועלאָפּמענטאַל דיסאַביליטי אָדער וואָס איז סאַספּעקטיד צו האָבן איין און וואָס איז געזען דורך אַ מומכע וואָס פילז אַז דער פּאַציענט וואָלט נוץ פון אונדזער באַדינונגס וואָס דאַרפן ווייַטער אפשאצונג איז בארעכטיגט צו באַקומען סערוויסעס אין דער קליניק.

די באַטטען דיסעאַסע צענטער באשטייט פון אַ קליניק, דיאַגנאָסטיק לאַבאָראַטאָריעס און אַ פאָרשונג פּראָגראַם וואָס אַדרעסינג באַטטען קרענק.

קליניש באַדינונגס געפֿינט

• מעדיציניש עוואַלואַטיאָנס, אַרייַנגערעכנט:
  • גענעטיק יוואַליויישאַן און קאַונסלינג
  • נעוראָלאָגי - באַהאַנדלונג פון עפּילעפּסי
  • פּסיכיאַטריע-מעדאַקיישאַן רעצענזיע און רעקאַמאַנדיישאַנז
• לאַבאָראַטאָריע באַדינונגס, אַרייַנגערעכנט:
  • עלעקטראָן מיקראָסקאָפּי טעסטינג פֿאַר ליסאָסאָמאַל ינקלוזשאַנז (פֿאַר אַלע טייפּס פון NCL
  • ענזיים טעטיקייט טעסטינג: TPP1 טעטיקייט (פֿאַר די שפּעט ינפאַנטילע טיפּ)
  • דנאַ מיוטיישאַן טעסטינג: CLN3 פּראָסט מיוטיישאַן (פֿאַר די דזשוווענילע טיפּ)

זינט 1998, IBR שטעקן האָבן עוואַלואַטעד מער ווי 100 פּאַטיענץ מיט סאַספּעקטיד באַטטען קרענק אַניואַלי.

פאָרשונג פּראָגראַם

באַטטען קרענק איז געווען אַ בילכערקייַט געגנט פון פאָרשונג פֿאַר אינסטיטוט סייאַנטיס און קליניסיאַנס. IBR איז איינער פון די ווייניק סענטערס אין די פאַרייניקטע שטאַטן וואָס פּערפאָרמז קאָמפּלעקס קליניש שטודיום און פאָרשונג (קליניקאָפּאַטהאָלאָגיק, בייאָוקעמיקאַל און מאָלעקולאַר גענעטיק שטודיום) אויף באַטטען קרענק. דורך די פאָרשונג פּראָגראַם, נייַע מעטהאָדס פֿאַר דיאַגנאָסינג און יווענטשאַוואַלי טרעאַטינג באַטטען קרענק זענען דעוועלאָפּעד. IBR סייאַנטיס דעוועלאָפּעד דער ערשטער ניט-ינווייסיוו דיאַגנאָסטיק פּראָבע פֿאַר די שפּעט-ינפאַנטיל און דזשוווענילע פארמען פון דעם גרופּע פון דיסאָרדערס.

באַטאַן דיסעאַסע רעגיסטרי

IBR איז דער היים פון די באַטטען דיסעאַסע רעגיסטרי, וואָס קאַלעקץ דאַטן אויף אַלע NCL קאַסעס אין די USA און עטלעכע פרעמד לענדער. איבער 1200 פּאַטיענץ מיט באַטטען קרענק פון רובֿ טייפּס זענען ענראָולד אין די רעגיסטרי. די צעל קולטור ריפּאַזאַטאָרי געגרינדעט אין IBR הייזער די גרעסטע זאַמלונג פון פיבראָבלאַסץ און לאַנג לימפאָסיטיק צעל שורות פון מענטשן מיט באַטטען קרענק און זייער פאַמיליעס אין די פאַרייניקטע שטאַטן. די סעלז זענען פונאנדערגעטיילט צו ריסערטשערז פון ביידע די פאַרייניקטע שטאַטן און אנדערע לענדער צו לערנען די גרונט פון דעם קרענק און צו אַנטוויקלען פּאָטענציעל טעראַפּיוטיק סטראַטעגיעס.

רעפערראַלס

אַפּוינטמאַנץ פֿאַר יוואַליויישאַנז אין די באַטטען דיסעאַסע צענטער פון דער דזשארזש יי דזשערוויס קליניק זענען סקעדזשולד אויף די יקער פון יחיד באדערפענישן. רעפערראַלס צו די באַטטען דיסעאַסע צענטער זענען בכלל געמאכט דורך רופאים, עדזשיוקייטערז, געזעלשאַפטלעך וואָרקערס און אנדערע פּראָפעססיאָנאַלס וואָס זאָרגן פֿאַר מענטשן וואָס זענען באַוווסט אָדער סאַספּעקטיד צו האָבן באַטטען קרענק.

דער פראַגיל X צענטער איז אַ ספּעציאַליטעט צענטער אין IBR's George A. Jervis Clinic פֿאַר מענטשן מיט שוואַך X סינדראָום און זייער פאַמיליעס. די דזשערוויס קליניק איז אַ ספּעשאַלייזד דיאַגנאָסטיק און פאָרשונג צענטער, פּראַוויידינג נוראַלאַדזשיקאַל, סייקיאַטריק, פסיכאלאגישן און גענעטיק באַדינונגס צו מענטשן מיט אַנטוויקלונג דיסאַביליטיז. Fragile X איז אַ בילכערקייַט געגנט פון פאָרשונג פֿאַר אינסטיטוט סייאַנטיס און קליניסיאַנס.

סערוויסעס געפֿינט

• גענעטיק יוואַליויישאַן און קאַונסלינג
• גענעטיק און פּרענאַטאַל טעסטינג
• מעדיציניש עוואַלואַטיאָנס, אַרייַנגערעכנט:
  • פּסיכיאַטריע
  • מעדאַקיישאַן באריכטן און רעקאַמאַנדיישאַנז
  • דעוועלאָפּמענטאַל בעהאַוויאָראַל פּידיאַטריקס
  • נעוראָלאָגי
• פּסיטשאָלאָגיקאַל יוואַליויישאַנז, אַרייַנגערעכנט:
  • רייד און שפּראַך
  • נעוראָפּסיטשאָלאָגי
  • בעהאַוויאָראַל שטיצן
• אנדערע באַדינונגס, אַרייַנגערעכנט:
  • בילדונגקרייז באַראַטונג

עוואַלואַטיאָנס אין די פראַגיל רענטגענ צענטער

מענטשן ריפערד צו די Fragile X צענטער זענען געזען דורך עטלעכע קליניסיאַנס צו פאַרענדיקן די פולשטענדיק אפשאצונג. נאָך אַפּוינטמאַנץ וועט זיין רעקאַמענדיד ווי נייטיק. סערוויסעס וועט זיין אָנגאָינג, פאָרשלאָגן אַ קעסיידערדיק זאָרג איבער די לעבן פון דעם יחיד. אין דעם צענטער, עלטערן וועלן זיין צוגעשטעלט מיט צונעמען מיטל מאַטעריאַלס און אינפֿאָרמאַציע וועגן שוואַך X סינדראָום.

רעפערראַלס

אַפּוינטמאַנץ פֿאַר יוואַליויישאַנז אין די פראַגיל רענטגענ צענטער פון דער דזשארזש יי דזשערוויס קליניק זענען סקעדזשולד אויף די יקער פון יחיד באדערפענישן. רעפערראַלס צו די פראַגיל X צענטער זענען בכלל געמאכט דורך רופאים, עדזשיוקייטערז, געזעלשאַפטלעך וואָרקערס און אנדערע פּראָפעססיאָנאַלס וואָס זאָרגן פֿאַר מענטשן וואָס זענען באַוווסט אָדער סאַספּעקטיד צו האָבן אַ שוואַך X סינדראָום.

די דזשערוויס קליניק איז דעדאַקייטאַד צו דינען די מענטשן פון ניו יארק סטעיט מיט אַנטוויקלונג דיסאַביליטיז, ראַגאַרדלאַס פון זייער פיייקייט צו באַצאָלן. אַחוץ פֿאַר מענטשן פֿון OPWDD-סערטאַפייד פּראַוויידערז, ריימבערסמאַנט פֿאַר קיין דיאַגנאָסטיק, קליניש אָדער לאַבאָראַטאָריע דינסט וועט זיין געזוכט פֿון די פאלגענדע:

• רובֿ דריט-פּאַרטיי פאַרזיכערונג קאַריערז
• משפּחה / גאַרדיאַן, אויף אַ נול-יקער סליידינג אָפּצאָל וואָג, אָדער
• דער יחיד, דורך דירעקט בילינג.
   

די Jervis Infant Clinic איז אַ פּראָגראַם פֿאַר פרי זיפּונג און נעוראָדעוועלאָפּמענטאַל נאָכפאָלגן. אין מיטאַרבעט מיט IBR ס דעפּאַרטמענץ פון מענטשנרעכט גענעטיקס און בייבי אַנטוויקלונג און האָספּיטאַלס אין סטאַטען אינזל, עס דערווייַל גיט זיפּונג פֿאַר שוואַך X סינדראָום ביי געבורט. די זיפּונג איז געטאן נאָך צושטימען איז געחתמעט דורך די פּאַציענט 'ס מוטער. 

פאַמיליעס פון בייביז געפונען צו זיין אין ריזיקירן פֿאַר אַנטוויקלונג פּראָבלעמס באזירט אויף זייער זיפּונג זענען פארבעטן צו קומען פֿאַר אַן ערשט וויזיט אין די דזשערוויס קליניק, ווו גענעטיק קאַונסלינג און קאַנפערמאַטאָרי טעסץ זענען דורכגעקאָכט. 

בייביז מיט אַ שוואַך X סינדראָום פול מיוטיישאַן אָדער פּרעמיוטיישאַן זענען ענראָולד אין אַ אַנטוויקלונג נאָכגיין-אַרויף פּראָגראַם ספּאַסיפיקלי דעוועלאָפּעד פֿאַר די קליינע קינדער. זיי וועלן באַקומען עוואַלואַטיאָנס דורך אַ אַנטוויקלונג מומכע, באַמערקונגען וועגן זייער קינד 'ס אַנטוויקלונג, פֿירלייגן פֿאַר אַקטיוויטעטן צו פאַסילאַטייט זייער קינד 'ס אַנטוויקלונג, עלטערן טריינינג און ריפעראַלז צו פרי ינטערווענטיאָן מגילה ווי אנגעוויזן. 

דער פּראָגראַם איז אין דעם פּראָצעס פון ווייַטער אַנטוויקלונג און איז פּלאַננעד צו אַרייַנציען נאָך ניו יארק האָספּיטאַלס און נאָך דיסאָרדערס פֿאַרבונדן מיט אַנטוויקלונג דיסאַביליטיז.